Ger Jenneskens

Ik collecteer omdat:

Hartelijk bedankt dat u de tijd neemt om ons persoonlijke verhaal te lezen. Het is al weer 3 jaar geleden dat wij de trotse grootouders werden van onze vierde kleindochter. Toen het hielprikje uitwees dat ons meisje taaislijmziekte (Cystic Fibrosis / CF) heeft was dat echt wel even schrikken. Het gaat namelijk om de meest voorkomende erfelijke maar tevens ongeneeslijke ziekte en daar zit je niet bepaald op te wachten. De vraag was wat kunnen wij voor haar doen?
 
Het antwoord werd al snel gevonden in vrijwilligerswerk voor de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Een mooie stichting die zich op een breed gebied inzet voor een mooier en langer leven van alle lotgenoten. Hiermee helpen we niet alleen onze eigen kleindochter maar alle lotgenoten en dat voelt nog beter.
 
CF wat is dat precies?
CF wordt veroorzaakt door een foutje (mutatie) in het erfelijk materiaal, het CFTR-gen, waardoor te weinig goede eiwitten worden aangemaakt. Het gevolg? Taai slijm in het hele lichaam door de verstoorde zout- en waterhuishouding. Organen zoals de longen, lever, darmen gaan steeds slechter functioneren. Hierdoor overlijden mensen met CF vroegtijdig waarbij bovendien de kwaliteit van leven ook sterk te wensen overlaat.
 
Nederland kent 1600 lotgenoten waaronder 560 kinderen. Hun veel te korte levensverwachting van slechts 50 jaar is ver onder de maat. Elke verjaardag voelt zo dubbel. Het heeft iets moois om dankbaar voor te zijn maar, gezien de beperkte levensverwachting, tevens iets bedreigends. Mensen met CF moeten ook gewoon op een fijne manier oud kunnen worden. Voor hen dringt de tijd; zij hebben haast!

Zonder veel problemen oud worden met cystic fibrosis (CF), door therapie op maat voor iedereen. Dát is het doel van het onderzoeksprogramma HIT CF 3.0 van de NCFS voor 2022-2026. De kosten zijn met zes miljoen euro hoog en daarom heben wij uw hulp heel hard nodig!

Het is geweldig dat u ons vandaag helpt om dit kostbare programma volledig uit te kunnen voeren. Met uw donatie geeft u 1600 mensen houvast voor een mooiere toekomst.
 
Hartelijk bedankt voor uw zeer gewaardeerde donatie en vertel het verder.
Lieve groetjes van Gerry en Ger Jenneskens

 

 
Tikkie
52

Donaties

€ 585

ingezameld