Mijn zoontje Jamie is net 4 jaar en heeft een zeer zeldzame mutatie van CF , 1 van de 8 mensen ter wereld! Hij is pas begonnen op school, spannende periode voor zowel hem als mij. Gelukkig gaat het goed. Maar ik wil natuurlijk dat het goed blijft gaan, ook als hij ouder wordt. Helaas komt Jamie vanwege zijn zeldzame mutatie niet in aanmerking voor de huidige type CFTR modulatoren. Het zou geweldig zijn als de nieuwe therapie mRNA voor hem beschikbaar komt, liever eerder dan later!