Opbrengst online collecteweken € 11.819!
Heel veel dank aan alle collectanten en donateurs!
De opbrengst gaat naar onderstaand onderzoek: uniek darmonderzoek bij de allerkleinsten met CF.
Frank Bodewes, kinderarts maag-darm-lever en onderzoeker bij het UMC Groningen vertelt:
"Betere behandelingen zorgen voor een langer en gezonder leven voor mensen met CF. Daarmee ontstaan nu nieuwe kansen om ook de gezondheid van darm en lever verder en langdurig te verbeteren."
Bij baby’s met taaislijmziekte (CF, cystic fibrosis) start de zorg vaak direct na de geboorte. Toch weten we nog weinig over hoe hun darmen reageren op nieuwe behandelingen. Dat is belangrijk, want de darmen spelen een grote rol bij CF, juist in deze beginfase.
In een internationale studie werken Franse CF-centra en onderzoekers uit Groningen samen om beter te begrijpen hoe de darmen van baby’s reageren op elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Franse baby's krijgen dit medicijn en van ieder kindje wordt bloed afgenomen vóór de start en na één, drie en zes maanden. Dit geeft een uniek beeld van veranderingen in de eerste levensmaanden.
De bloedmonsters worden vervolgens naar het UMC in Groningen gestuurd, waar onderzoekers de kennis hebben om galzouten heel precies te analyseren. Deze galzouten vertellen veel over hoe goed de darmen werken. De onderzoekers krijgen vervolgens inzicht in:
- hoe de darmen van heel jonge kinderen reageren op CFTR‑modulatoren,
- of een vroege start met dit medicijn voordelen biedt en mogelijk schade voorkomt,
- hoe de zorg en behandeling voor baby’s met CF in de toekomst nog beter kan worden.
Voor dit onderzoek zijn speciale, dure laboratoriumsetjes nodig.
En precies daar maakt jouw bijdrage hét verschil!