ik baby's met CF graag een betere start wil geven.

🧡 Help je mee het verschil te maken voor de allerkleinsten met CF?

Cystic fibrosis (CF), ook bekend als taaislijmziekte, tast vooral de longen en darmen aan. Het medicijn Kaftrio heeft de behandeling van CF sterk verbeterd. We zien minder longinfecties, betere groei, meer energie en meer kwaliteit van leven.

Voor baby’s onder de 2 jaar is Kaftrio nog niet goedgekeurd. Hun lichaam is nog volop in ontwikkeling en er is nog onvoldoende onderzoek gedaan naar veiligheid en effectiviteit op deze jonge leeftijd.

Daarom werken Franse CF-centra samen met onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen aan belangrijk onderzoek naar hoe de darmen van baby’s reageren op Kaftrio. Dit moet helpen om vroegtijdige schade te voorkomen en de behandeling van baby’s met CF verder te verbeteren.

Voor dit laboratoriumonderzoek zijn heel veel speciale en kostbare galzouttest-kits nodig. Hopelijk kunnen deze volledig bekostigd worden uit de opbrengst van de collecte 2026 zodat dit onderzoek geen vertraging oploopt.

🧡 Samen geven we baby’s met CF een betere start
Elke bijdrage, groot of klein, brengt ons dichter bij nieuwe inzichten en betere zorg.

Dankjewel dat je helpt — voor nu en voor later.

Hartelijke groeten,

Ger, opa van een meisje met taaislijmziekte.