GEEF ONS EEN MOOIE TOEKOMST!

Taaislijmziekte; ook jij kunt er zomaar mee te maken krijgen want 1 op de 30 mensen is drager van de oorzaak; een foutje in het CFTR-gen. 

Wij zijn Aimée, Dexx, Elion, Emma, Fien, Fem, Fleur, Glen, Ilay, Isa, Joost, Jule, Julian, Laura, Lev, Liz, Màson, Max, Meijs, Mikki, Mosie Milou, Noor, Nora, Puck, Lenn, Luke, Fem, Fien, Juli, Rosalie, Sara, Senna, Tess en Wout. Het is zomaar een greep uit de namen van 1750 lotgenoten. In het dagelijks leven hebben wij en onze familie helaas met cystic fibrosis (CF) oftewel taaislijmziekte te maken.

CF is een erfelijke en ongeneeslijke ziekte die schade veroorzaakt aan de organen en nare symptomen met zich meebrengt. Het is met heel veel mutaties een complexe ziekte en de symptomen variëren sterk van persoon tot persoon maar een bedenkelijke kwaliteit van leven en een beperkte levensverwachting van maar 50 jaar zijn nu nog eerder regel dan uitzondering.

Om onze gezondheid in de nabije toekomst te verbeteren is het essentieel dat de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting haar wetenschappelijk onderzoeksprogramma HIT-CF/3.0 volledig en tijdig af kan ronden. De resultaten zullen nieuwe inzichten geven om tot betere behandeling op maat te komen en uiteindelijk de genezing van CF te bereiken. HIT-CF 3.0 omvat 20 projecten gericht op het oplossen van het basisdefect in de slijmcellen, betere symptoombestrijding waardoor de klachten verminderen en CF bij de ouder wordende mens. De doelstelling is om het volledige onderzoeksprogramma dat in 2022 is gestart, en in totaal 6 miljoen euro kost, in 2026 af te ronden. Van de 20 projecten is 65% financieel gedekt, 2 projecten zijn afgerond, 14 projecten lopen en voor 4 is het wachten op geld. Wij hopen in deze collectebus een mooi bedrag te ontvangen om vertraging te voorkomen. Vanwege onze beperkte levensverwachting is haast immers geboden.

DONEER NU! en geef ons een hoopvolle toekomst.
Wij van CF-Connected danken u hartelijk.